S’adresser à la fois aux parents, enfants de moins de 12 ans, adolescents et jeunes adultes, professionnels de santé et chercheurs concernés par le cancer est une gageure ! C’est le défi qu’a relevé l’Institut national du cancer (Inca), en collaboration avec les collectifs d’associations Grandir sans cancer, Gravie et UNAPECLE, réunis au sein de la Task Force pédiatrie.
Le site pediatrie.e-cancer.fr propose un accès facilité à l’information, afin de :
- contribuer à accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins ;
- proposer une information actualisée, complète et compréhensible par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte ;
- rendre visible les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique, favoriser les collaborations entre chercheurs.
Le site est organisé en cinq espaces indépendants, répondant aux préoccupations de chaque profil d’internaute et l’accompagnant dans sa recherche d’information. Par exemple, une navigation et des formats rappelant le jeu sont proposés aux enfants, un format sur le modèle des réseaux sociaux est préféré pour les adolescents et jeunes adultes. Pour les professionnels de santé et les chercheurs les espaces dédiés proposent notamment un accès direct au registre des essais cliniques, à une carte des projets de recherche en cancérologie pédiatrique et aux appels à projets ou à candidatures. A terme, le service s’étendra également à un annuaire des chercheurs.
Pour les parents d’un enfant malade
L’espace consacré aux parents et aux proches d’un enfant malade présente le parcours de soins de ce dernier. Les parents peuvent en suivre les étapes qui y sont détaillées. La rubrique propose notamment des informations visant à mieux appréhender la maladie, les accompagner dans leurs démarches et leur apporter des conseils et un soutien tout au long de l’épreuve qu’ils traversent.
L’accès direct, via cette rubrique, à la plateforme U-Link permet aux parents, familles et professionnels de santé d’être informés sur les essais cliniques ouverts ou fermés ainsi que leurs résultats. U-Link est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge.
Pour les 5 - 12 ans
L’espace conçu pour les 5 - 12 ans comprend 3 axes principaux : « la vie malgré un cancer », « la vie à l’hôpital », « l’après cancer ». Pour accéder par exemple à l’espace « La vie malgré un cancer », l’enfant peut cliquer sur des cartes proposant chacune un thème. Il aura une première réponse puis accédera, s’il le souhaite, à un dossier plus complet. L’ensemble des contenus vise à proposer aux enfants des informations en fonction de son avancée dans le parcours.
Pour les adolescents et les jeunes adultes
L’espace pensé pour les adolescents et les jeunes adultes propose des dossiers thématiques centrés sur leurs principales préoccupations. « Cancers et traitements », « vie scolaire et travail », « sexualité et fertilité » font notamment partie des thèmes abordés. Un univers reprenant les codes des réseaux sociaux leur permet de naviguer au sein de ces dossiers.
Pour les professionnels de santé
Les professionnels de santé peuvent accéder, via leur espace spécifique, à des fiches pratiques sur les pathologies existantes afin de les aider dans leur exercice. Celles-ci seront au fur et à mesure complétées. L’objectif est de faciliter l’accompagnement des familles pendant et après la maladie. L’accès au registre des essais cliniques et des informations sur les avancées de la recherche scientifique et médicale est par ailleurs possible.
Pour les chercheurs
L’espace conçu pour les chercheurs a pour objectif de faciliter les échanges et les collaborations scientifiques, mais aussi de proposer les informations utiles pour le développement de la recherche en cancérologie pédiatrique. Ainsi, il pourra contribuer à mieux faire connaître tous les appels à candidatures et appels à projets existants (ERANET, International, Inserm, CNRS, ATIP AVENIR) de même que les offres de financement de projets de recherche sous forme d’appels à projets ou à candidatures.
D’autres fonctionnalités
Le site propose d’autres fonctionnalités accessibles en fonction des rubriques : une carte interactive des associations et lieux d’information, une carte interactive des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique, un dictionnaire, une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.
