La Filière Accident vasculaire cérébral (AVC) Auvergne-Rhône-Alpes lance une grande campagne de sensibilisation du grand public et du monde médical, en partenariat avec l'agence régionale de santé (ARS) locale. En effet, cette pathologie est fréquente mais les informations peinent à se diffuser. Au niveau de cette région, ce sont 11 563 personnes qui ont eu un traumatisme crânien (TC) entraînant un séjour hospitalier en 2020. Ajoutées aux 13514 personnes ayant subi un AVC sans avoir besoin d’hospitalisation longue, ce sont 25077 personnes qui sont pour la plupart durablement gênés par leurs séquelles, visibles ou invisibles. Au niveau national, ce sont environ 150 000 personnes qui sont concernées annuellement.
Ne plus ignorer les conséquences invisibles de l’AVC
« Si les conséquences visibles d'un AVC ou d'un traumatisme crânien sont bien connues, ce n'est pas le cas des conséquences invisibles, qui ont un impact majeur sur la de vie sociale et professionnelle après la lésion cérébrale », souligne Dr Cécile Remy, Animatrice Filière AVC Rhône-Métropole-Vienne-Bourgoin. Cet impact est d'autant plus sévère que la notion même de handicap invisible, acquise suite à une lésion cérébrale, est mal connue. Et cela plonge les proches dans le désarroi…
La face cachée de l’AVC
Les équipes de la filière AVC Auvergne-Rhône-Alpes ont donc conçu un guide pratique intitulé « La face cachée du handicap ». Elaboré par une centaine de contributeurs parmi lesquels des personnes concernées par cette pathologie, des proches et des professionnels, ce guide est destiné aux patients mais aussi à leur entourage familial, aux amis et aux employeurs. Il explique ce qu’est un handicap invisible et détaille les différentes séquelles couramment retrouvées après un AVC (fatigue, lenteur, trouble de l’humeur, désinhibition…).
On peut le télécharger depuis deux sites : www.handicap-invisible-avc-tc.fr et www.resaccel.fr. En effet, « il nous a paru important de rassembler les lésions cérébrales acquises, qu'elles soient d'origine vasculaire, traumatique, infectieuse ou anoxique, pour informer dans toutes ces situations sur la nécessité de repérer des séquelles invisibles », précise Vanessa Bauchet, infirmière au CHU de Lyon et coanimatrice de la Filière AVC Auvergne-Rhône-Alpes pour le Rhône et le Nord-Isère avec le Dr Cécile Remy.
