La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux. Son diagnostic est posé, dans la majorité des cas, entre 20 et 40 ans. Cette pathologie constitue la première cause non-traumatique de handicap sévère chez les Français de moins de 30 ans.
Un besoin d’information criant
La dégradation des cellules nerveuses caractéristique de la SEP provoque différents symptômes qui sont principalement des troubles moteurs, visuels, de la sensibilité, ainsi que des troubles dits « généraux » (fatigue extrême, anxiété, …). Cependant, l’intensité et le nombre de manifestations de la maladie varient beaucoup d’un individu à un autre. Cela provoque un important sentiment d’impuissance et une sorte d’incompréhension chez les patients. Au moment du diagnostic, ils sont particulièrement à la recherche d’informations fiables pour qu’eux et leurs proches puissent en apprendre plus sur la maladie.
« Connaître ma maladie, c’est reprendre le pouvoir sur ma vie »
Le laboratoire Novartis a lancé, avec le soutien des associations de patients que sont l’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) et Notre Sclérose, une campagne de communication baptisée « Connaître ma maladie, c’est reprendre le pouvoir sur ma vie ». Des vidéos ont été réalisée avec des patients, témoignant face à la caméra, pour partager leur vécu. L’objectif : fournir beaucoup d’informations et montrer aux personnes nouvellement diagnostiquées, souvent jeunes, qu’elles ne sont pas seules avec la maladie et qu’elles peuvent compter sur toute une communauté de patients solidaires. Indispensable pour rassurer, guider et aider les patients à comprendre ce qu’est la SEP et ce qu’en être atteint implique au quotidien. Ces petites interviews sont disponibles sur le site www.sep-et-vous.fr et consultables également depuis la page Facebook SEP & Vous.
Un MOOC pour patients et grand public
En complément, un nouvel outil vient d’être développé à destination des patients et de tous ceux qui s’intéressent à cette maladie. Il s’agit d’une formation en ligne co-construite avec les associations de patients AFSEP, LFSEP & Notre Sclérose ainsi qu’avec deux neurologues. Ce MOOC (Massive Open Online Courses) aborde tous les aspects de la vie avec la SEP : comprendre la maladie, la gérer et vivre avec au quotidien, les démarches à entreprendre pour la vie privée mais aussi professionnelle… Les inscriptions ouvrent à partir du 30 mai 2022, elles sont gratuites. Rendez-vous sur le site www.sep-et-vous.fr pour en savoir plus.
