Saviez-vous que même réalisé avec votre consentement, un test génétique acquis en ligne est interdit ? C’est ce que rappelle la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) sur son site Internet. « Connaissant un fort succès » depuis quelques années, ces tests grand public, accessibles à tous pour quelques centaines d’euros, utilisent un échantillon de salive et décortiquent l’ADN du commanditaire. Souvent qualifiés de « récréatifs », ils sont le plus souvent utilisés par des personnes souhaitant en savoir plus sur ses origines.
Or en France, un test génétique ne peut être réalisé qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique, ou encore dans le cadre d’une enquête judiciaire, explique la Cnil. L’achat d’un tel test peut se révéler particulièrement coûteux pour le demandeur puisqu’il est passible de 3 750 euros d’amende…Et les entreprises qui proposent ce service en dehors du cadre légal encourent quant à elles 15 000 euros d’amendent et un an d’emprisonnement.
Des données précieuses
Au-delà de l’aspect financier, le préjudice pour le consommateur est également de plusieurs ordres. D’une part, « les sociétés commercialisant ces tests apportent peu de garanties sur leur qualité et la sécurité des échantillons et des données (techniques d’analyses, modalités de stockage, etc.) », déclare la Cnil. Et « certaines d’entre elles nouent des partenariats avec d’autres organismes qui réutilisent les échantillons, notamment à des fins de recherche ». Par ailleurs, les entreprises récupèrent dans ces transactions et dans le génome des personnes énormément de données personnelles qui ont « beaucoup de valeur » (origine ethnique, données phénotypiques, c’est à dire liées à la couleur des yeux, de la peau, morphologie, données de santé, prédispositions à certaines maladies, données d’identité, coordonnées, données d’événements de vie, goûts alimentaires, etc.).
En parler avec des soignants
Enfin, ces tests peuvent révéler des informations concernant « l’ensemble des membres de la famille proche de la personne à l’origine de la demande, alors même qu’ils n’y ont pas consenti et n’ont souvent pas même été informés ». L’analyse de l’ADN peut également mettre au jour des secrets (adoption, naissance par don de gamètes, filiation) ou faire planer le doute sur le risque de déclenchement d’une maladie (prédispositions génétique), entraînant des conséquences psychologiques plus ou moins lourdes. Pour toutes ces raisons, il est recommandé de ne pas effectuer ces recherches génétiques à la légère et de se rapprocher d’un professionnel de santé si on a souhaité les effectuer, pour ne pas rester seul avec des résultats potentiellement perturbants.
